19.06.2010 Día Mundial de la Drepanocitosis
Cuando una enfermedad “rara” corre por las calles y los cementerios: reflexiones sobre anemia de células falciformes
Dr Erero F. NJIENGWÉ (Psicopatólogo y Psicólogo Clínico, Hospital Laquintinie /Universidad de Douala - Camerún)
El día 19 de junio de cada año desde el 2009, se celebra la toma de conciencia de una enfermedad olvidada, la anemia de células falciformes, causante de 300 000 nuevos casos anuales a nivel mundial.
Erero F. NJIENGWÉ
El día 19 de junio de cada año desde el 2009, se celebra la toma de conciencia de una enfermedad olvidada, la anemia de células falciformes, causante de 300 000 nuevos casos anuales a nivel mundial. Cincuenta millones de individuos son transmisores del gen responsable de esta patología conocida (hace 100 años ya), como hereditaria y por lo tanto, evitable.
El año pasado y pidiendo mayor concienciación sobre la anemia de células falciformes, Ban Ki-moon* realizó una declaración oficial reconociendo el problema como PRIORIDAD MUNDIAL DE SALUD PÚBLICA, y añadiendo que “aunque esa enfermedad no tiene cura, hay multitud de medidas simples para paliar sus efectos”. No se puede en mi opinión, paliar los efectos de un problema desconocido o desatendido. Si se sigue considerando “rara” una enfermedad mortal que está presente en más de la mitad de los 195 países que hay en el planeta, será más difícil todavía que haya una reacción adecuada.
En el 2010 se gastaron -sólo en Francia- unos 869 millones de euros para dosis de vacunas contra la gripe A H1N1, enfermedad que causó alrededor de 20.000 fallecimientos en el mundo. El gasto en los países del norte para esa vacuna señala una capacidad asombrosa de reaccionar ante una posible amenaza, incluso cuando el peligro sea relativo. Este es solo un ejemplo comparativo de la poca atención que reciben otras enfermedades mortales como la anemia de células falciformes, mucho más frecuente, por otra parte.
También se solidarizaron todos los dirigentes del mundo para salvar a los bancos que corrían gran peligro ante la crisis financiera. Es la prueba definitiva de que existe capacidad y voluntad de reacción… en algunos casos. ¿Cuánto dinero se gastó para “financiar” la guerra en Irak y se está gastando para “prevenir” el terrorismo?
¿Será de verdad la anemia falciforme una enfermedad rara con 380.000 nacimientos nuevos de niños afectados cada año en el mundo? Una enfermedad presente en todos los continentes, incluso donde ya no hay paludismo, ¿se puede seguir considerando como
rara?
Aunque la anemia de células falciformes es particularmente común entre las personas cuyos ancestros provienen de África subsahariana, esa enfermedad afecta a millones de personas en todo el mundo. Aparte de Estados Unidos, las regiones del América del Sur, Cuba y América Central, el Caribe anglófono como Jamaica, Trinidad & Tobago, también conocen la enfermedad. Otros países del hemisferio norte conocen la enfermedad: Saudí Arabia, India y países mediterráneos como Grecia, Turquía, Italia… y España poco a poco.
¿El hecho que el 80% de estos afectados sean niños africanos puede justificar que el problema desaparezca de los datos epidemiológicos de las grandes enfermedades del planeta? Debido a la inmigración cada vez más inevitable de individuos africanos al primer mundo seguirán naciendo niños afectados. Padecerán una enfermedad indebidamente considerada como rara pero tendrán la gran suerte, muy a pesar de los gastos de la seguridad social, de haber nacido en el mejor lado del estrecho de Gibraltar. Aquellos tendrán mayor probabilidad de sobrevivir y de alcanzar como los afectados americanos, una esperanza de vida alrededor de los 52 años. Mientras tanto, el 50% de los 380 000 neonatos por su desgracia nacidos en África y afectados de anemia de células falciformes, estarán muertos antes de alcanzar su segundo aniversario. El resto seguirá sufriendo y muriendo poquito a poco después de haber arruinado a sus familias.
¿A qué se espera para impedir, teniendo conocimiento y recursos materiales adecuados, la propagación de una enfermedad mortal hereditaria y claramente evitable? La toma de conciencia es urgente y se necesita para tomar decisiones, implementar estrategias oportunas.
Algunos ejemplos se merecen imitar, y no se trata aquí de alcanzar los Objetivos del Milenio:
En el marco de la celebración del primer Día Mundial de la Anemia Falciforme, Ban-Kimoon apeló a los líderes del mundo a que ayuden a mejorar el conocimiento sobre esta enfermedad. El caso de los Estados Unidos puede inspirar: ya se había votado una ley de financiación de pruebas, diagnostico antenatal, tratamiento, investigación, sensibilización… llamada “sickle cell bill”. Se deduciría de la venta de los sellos postales por ejemplo un porcentaje legal para garantizar la disponibilidad de fondos federales a ese fin. Entre 70 000 a 100 000 americanos padecen la enfermedad y hasta 2 millones de personas portan el gen que les predispone pasarlo a su descendencia. El presidente Obama al llegar en la Casa Blanca, recibió a un paciente con anemia falciforme y su madre, aportando así su imagen y su voz a la causa.
En el marco de la celebración del primer Día Mundial de la Anemia Falciforme, Ban-Kimoon apeló a los líderes del mundo a que ayuden a mejorar el conocimiento sobre esta enfermedad. El caso de los Estados Unidos puede inspirar: ya se había votado una ley de financiación de pruebas, diagnostico antenatal, tratamiento, investigación, sensibilización… llamada “sickle cell bill”. Se deduciría de la venta de los sellos postales por ejemplo un porcentaje legal para garantizar la disponibilidad de fondos federales a ese fin. Entre 70 000 a 100 000 americanos padecen la enfermedad y hasta 2 millones de personas portan el gen que les predispone pasarlo a su descendencia. El presidente Obama al llegar en la Casa Blanca, recibió a un paciente con anemia falciforme y su madre, aportando así su imagen y su voz a la causa.
La anemia falciforme es una enfermedad de la hemoglobina de los glóbulos rojos, declarada por la ONU “una de las más graves de tipo hereditario e incurable”. Dolor, anemia y susceptibilidad aumentada a las infecciones son las principales manifestaciones de esa patología, sin contar con las complicaciones agudas y crónicas que pueden cuando no matan, afectar de forma no reversible el cerebro o cualquier otro órgano vital, provocar minusvalías permanentes.
Considerada como la “enfermedad de los negros”, la anemia de células falciformes aparece en cientos de miles de bebés que nacen cada año, y no solamente de padres negros. Históricamente anemia de células falciformes es la primera enfermedad genética científicamente controlada y clínicamente la menos atendida. Actualmente se celebran los cien años de conocimiento científico de esta enfermedad que se describió por la primera vez por Herrick James BRIAN, un cardiólogo de Chicago en 1910.
Un país con pocos recursos, Jamaica donde el gen aparece con una frecuencia de 9.1%, (justo como Cuba, Colombia, Venezuela, Panamá, etc.) estará consiguiendo a medio-largo plazo la erradicación de esta enfermedad hereditaria. Se ha desarrollado con el compromiso del gobierno de Jamaica apoyado por la cooperación británica, un programa de pruebas de electroforesis de la hemoglobina y sensibilización a todos los niños entre 8 y 18 años en los colegios e institutos. Se apuesta con el hecho de que, conociendo cada uno su tipo de hemoglobina antes de empezar actividad procreativa, se irá disminuyendo la tasa de transmisión hereditaria del gen por ignorancia, ese último factor siendo la variable más determinante en muchos países, de la incidencia tan alta de nacimientos de niños afectados.
Qué más que la inquietud ya demostrada en otros asuntos, de los líderes del mundo se puede pedir para un compromiso ante situaciones injustas que arruinan moral y materialmente por el mantenimiento de la ignorancia, a millones de familias en el mundo. Nunca careceremos dinero para financiar una causa en la que estén convencidos los dirigentes del mundo. Se encontró dinero para financiar la guerra en Irak, para “prevenir” el terrorismo, para “salvar” a los bancos con la crisis financiera, para dosis de vacunas de la gripe A (H1N1). La dignidad humana no es mayor cuando los sufrimientos injustos se mantienen o se ignoran.
Las intervenciones asequibles y de sentido común a veces sufren de no ser adoptadas, y eso puede ser más dañino que la enfermedad misma.